Pierwsze oznaki mojej choroby odczuwałam już w dzieciństwie, zawsze bardzo marzły mi ręce i nogi. W dorosłości te objawy zaczęły się nasilać, więc zaczęłam szukać pomocy. Chodziłam od lekarza do lekarza i nikt nie umiał mi pomóc. Trwało to 4 lata, aż w końcu trafiłam do immunologa który po wielu badaniach rozpoznał u mnie mieszaną chorobę tkanki łącznej. Początkowo jedyną dolegliwością były zimne i siniejące dłonie, na które ostałam niską dawkę sterydów. W 2003r. zostało zrobione badanie kapilaroskopowe wałów okołopaznokciowych, które potwierdziło zaawansowany zespół Raynaud’a, a na początku 2004r. zostało wykonane badanie na przeciwciała, gdzie stwierdzono obecność przeciwciał o typie świecenia ziarnisty w mianie1:20480.W lipcu tego samego roku trafiłam do szpitala z powodu nasilenia objawów zespołu Raynaud’a. Wystąpiła sinica palców kończyn górnych, szczególnie prawej ręki, a w badaniach laboratoryjnych podwyższone OB i leukopenia.

Do 2008r. choroba była w remisji, nic się nie działo tylko wyniki morfologii nie były najlepsze. Dopiero w sierpniu 2008r. nastąpiło gwałtowne osłabienie organizmu. Pojawiły się bóle stawów i mięśni oraz wysoka temperatura, które występowały co 2-3 dni. W październiku trafiłam do szpitala z powodu zaostrzenia choroby podstawowej, okazało się, że mieszana choroba tkanki łącznej ostatecznie przybrała postać tocznia.  Badania jednoznacznie potwierdziły, że choruję na toczeń rumieniowaty układowy. W międzyczasie wystąpił rumień na twarzy w kształcie motyla, cechy sugerujące mikrostomię, zasinienie i ochłodzenie palców obu rąk, cichy szmer skurczowy w punkcie Erba. W badaniach leukopenia, niewielki białkomocz, oraz cechy uszkodzenia komórki wątrobowej i mięśni. W leczeniu zastosowano kortykosteroidy w dawkach pulsacyjnych (3 dawki po 250mg metyloprednizolonu). Po leczeniu szpitalnym wystąpiła grzybica posterydowa z wysoką temperaturą 40°C oraz całkowite osłabienie i zanik mięśni, zwłaszcza w nogach. W ciągu 3 dni schudłam 7kg i nie miałam kompletnie siły.

W kwietniu 2009r. trafiłam do szpitala gdzie stwierdzono miopatię zapalną w przebiegu choroby układowej tkanki łącznej. W badaniu EMG zarejestrowano zmiany miogenne.

Od kwietnia do września miałam chwilę spokoju. W tym czasie zaplanowaliśmy z narzeczonym ślub na sierpień 2010 r., ale niestety w październiku kolejny raz trafiłam do szpitala, gdyż toczeń zaatakował mi nerki. Zostałam przyjęta do kliniki w trybie nagłym z podejrzeniem nerkowego zaostrzenia choroby podstawowej. Miałam obustronne obrzęki podudzi oraz zmiany o typie rumienia na twarzy. W badaniach laboratoryjnych stwierdzono białkomocz dobowy na poziomie 4g/l. W leczeniu zastosowano glikokortykosteroidy w dawkach pulsacyjnych (3 dawki po 1000 mg metyloprednizolonu). Ze względu na utrzymujący się wysoki poziom białkomoczu oraz aktywny osad moczu zadecydowano o podaniu pierwszego pulsu cyklofosfamidu w dawce 800mg. Dodatkowo wykonano biopsję nerki w celu oceny stopnia zaawansowania choroby podstawowej.

Po leczeniu szpitalnym byłam bardzo osłabiona, mocno straciłam na wadze, a wysiłek sprawiało mi zwykłe wyjście po schodach. Leczyłam skutki uboczne sterydów, osłabienie całego organizmu, bóle mięśni i stawów, wypadnięcie większości włosów, byłam opuchnięta od sterydów na twarzy i brzuchu. W szpitalu podjęto decyzję o kontynuacji leczenia cyklofosfamidem, czyli chemią w odstępach miesięcznych. Siłę do walki dawał mi mój narzeczony (obecnie mąż Sylwester). Dzięki niemu miałam energię i chęć do życia oraz do walki z chorobą. Dostałam 11 pulsów chemii, po każdym czułam się bardzo słaba i miałam mdłości. Pomimo mojego ciężkiego stanu zdrowia i długotrwałego, agresywnego leczenia nie zrezygnowaliśmy z najpiękniejszego dnia w życiu. Ślub odbył się zgodnie z planem. Między jednym a drugim pulsem chemii wyszłam za mąż. Nie żałuje żadnej chwili ani decyzji którą podjęłam i nic bym nie zmieniła. Po zakończeniu leczenia przeszłam na leki immunosupresyjne doustne – otrzymałam Cell Cept w dawce 1500 mg na dobę. Leczenie Cell Ceptem i sterydami trwało 6 lat i zakończyło się dopiero w tym roku (2016).

Dwa lata po naszym ślubie mój mąż zaczął narzekać na bolące stawy. Z dnia na dzień było coraz gorzej, aż w końcu obudził się rano i miał tak popuchnięte palce u rąk, że nie mógł ich zgiąć. Trafił na oddział, gdzie zdiagnozowano u niego RZS. Rozpoczęło się leczenie Metotreksatem w dawce 10mg/d. To było po prostu niewiarygodne, że oboje mamy podobne choroby reumatyczne. Na tym jednak się nie zakończyło gdyż kolejne badania wykazały, że mój mąż ma jeszcze wrodzona wadę serca którą wykryto dopiero w 2012 roku. Okazało się, że ma ubytek międzyprzedsionkowy – 3 cm i musi poddać się operacji na otwartym sercu. To był dla nas bardzo ciężki czas. Mąż po operacji był bardzo słaby, musiał uczyć się wszystkiego od nowa, a wykonanie jakiejkolwiek czynności sprawiało mu ogromny problem z powodu braku sił. Cały czas byłam przy nim, a tydzień po operacji pojechaliśmy razem do sanatorium. Opiekowałam się nim i robiłam wszystko, żeby jak najszybciej wrócił do zdrowia.

Nie da się opowiedzieć wszystkiego, co tak naprawdę człowiek przeżywa podczas choroby, lub gdy choruje najbliższa osoba. Trzeba się cieszyć chwilą, żyć i korzystać z życia, póki mamy siłę i chęć. Życie jest zbyt krótkie, wiec cieszmy się każdym dniem czy jest on dobry czy zły.