Pierwsze oznaki choroby

Pierwsze objawy tocznia pojawiły się u mnie po ciąży. Córeczka urodziła się przez cięcie cesarskie. Była zdrowa, piękna i głośno krzyczała. Od razu, gdy tylko przewieziono mnie na salę pooperacyjną, chciała jeść. Ssała pewnie, zdecydowanie ? nie miałyśmy żadnych problemów z karmieniem piersią. Córka dużo jadła i dużo spała. Powinnam być szczęśliwa. Próbowałam się zmuszać do radości, ale nie odpuszczało mnie odczucie zawieszenia w próżni. Byłam coraz słabsza, męczyła mnie każda prozaiczna czynność. Co kilka dni dopadały mnie obrzydliwe bóle głowy. Nie mogłam tego znieść. To wewnętrzne wrażenie rozsadzania i nabrzmiewania. Miałam wtedy poczucie, że moja głowa nie jest moja, że to, co się w niej dzieje odbywa się poza mną. Ból spływał z czaszki na twarz, rozlewał się po skroniach, zatokach i opadał na policzki. Przykre było też uczucie bólu, który lokalizował się za oczami. Każdy ruch głową, drobne poruszenie gałek ocznych wyzwalało ukłucie, które obezwładniało tak, jakby ktoś raził prądem moje oczodoły od wewnątrz. Co gorsza, do tego wszystkiego dokładał się ucisk w potylicy, oplatający szyję i powodujący dokuczliwy dyskomfort przy próbie wykonywania nawet niewielkich, zupełnie naturalnych ruchów głową i szyją. Ogólnie, można sobie wyobrazić to tak, jakby ktoś owinął grubym rzemieniem całą twoją twarz, głowę i szyję i ściskał na oślep. Tam, gdzie akurat pociągnie najmocniej, lokalizuje się największy ból. Tego, jak się rozłożą siły nikt nie wie. Wszystko traciło dla mnie sens.

Moja córka miała ok. 8 miesięcy, gdy zaczęły męczyć mnie wszechogarniające bóle stawów. Najdziwniejsze było to, że te bóle wędrowały po moim ciele. Jednego razu lokalizowały się w okolicach nadgarstków, drugiego w kolanach, następnego w barkach, kolejnego w łokciach. To był okropnie doskwierający ból, który nasilał się przy każdym ruchu, a właściwie próbie ruchu. Lekarze patrzyli na mnie podejrzliwie, gdy próbowałam wytłumaczyć im, że czasem jeden staw boli mnie trzy dni, a potem nagle przestaje i zaczyna dokuczać mi inny. Stale męczyły mnie też nawracające wysypki. Po spacerze z córką swędziała mnie skóra i pojawiały się czerwone wykwity. Co więcej, wypadały mi włosy, w buzi ciągle pojawiały się nadżerki ? niby nie bolały, ale czułam cały czas dyskomfort spowodowanym ich obecnością.

Lekarze mnie uspokajali. Tłumaczyli mi na każdej wizycie, że mam słabe mięśnie, nawracające zmiany skórne tłumaczono hormonami związanymi z ciążą i połogiem, podobnie wyjaśniano wypadanie włosów, szczególnie że cały czas karmiłam piersią. Nadżerki miały być związane z obniżoną odpornością. To wszystko brzmiało nawet dość sensownie, więc przez blisko pół roku próbowałam przystosować się do takiego stanu rzeczy.
Mój stan zdrowia był jednak bardzo niestabilny. Oprócz opisywanych już wyżej problemów, zaczęły pojawiać się dziwne gorączki, a ogólne uczucie rozbicia towarzyszyło mi zbyt często, żeby sądzić, że to przeziębienie. Lekarze podejmowali pewne działania, ale były one mało spektakularne. Ot, zwykłe badania krwi, w których wychodził nieco obniżony poziom białych krwinek, podwyższone OB, CRP. Kilkakrotnie wykonano rentgen kości i stawów dłoni, który nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Sugerowano infekcje, mówiono, że zakażam się od dziecka, że małe dzieci często przechodzą łagodnie drobne przeziębienia, a ja mogę sobie z nimi nie radzić. Objawy pojawiały się i znikały ? czułam się jak wielki mistyfikator, hipochondryczka, która zamiast zająć się swoimi problemami lokuje je w ciele. Zaczynałam się bać.

Przed punktem krytycznym spędziłam dość miłe trzy dni na działce z moją córką. Było słonecznie. Ostatniego dnia wieczorem zaczęło się dziać coś bardzo dziwnego. Na ciele wyskakiwały mi rumienie oraz pokrzywkowe, swędzące bąble. Bolały mnie kości, ale zrzuciłam to na karb niewygodnego, działkowego łóżka. Bolała mnie głowa, ale to już przecież zdarzało się wcześniej? Czułam się fatalnie. Dostałam gorączki. Temperatura stale rosła. Termometr nieubłagalnie wskazywałam ponad 39 stopni. Bolały mnie już nie tylko kości, ale stawy, mięśnie, węzły chłonne. Cała byłam bólem. Czułam się tak, jakby nie było już mnie. Tylko ten wszechogarniający ból. Czułam, jakby pod policzkami rosły mi jakieś bulwy. Macałam nawet twarz, ponieważ miałam wrażenie, że zaraz mi pęknie i rozleci się na kilka kawałków. Na mojej twarzy pojawił się wówczas nabrzmiały rumień, który potem wystąpił również na czole. Wyskakiwały także obrączkowate zmiany na twarzy, szyi, dekolcie, rękach, dłoniach, brzuchu i plecach.

Diagnoza

Moja diagnoza oscylowała wokoło infekcji wirusowej, bakteryjnej? . Lekarze nie szukali od razu najgorszej i najdziwniejszej przyczyny zachorowania. Ale ja wiedziałam. Wiedziałam, że dzieje się coś dziwnego.

Potem przeszłam wiele hospitalizacji. Objawy raz się nasilały, innym razem znikały. Wykonano całą serię badań (m.in. ANA, wykryto u mnie przeciwciała anty-Ro oraz anty-La, biopsję skóry tzw. lupus band test, badanie histopatologiczne bioptatów gruczołów ślinowych wargi dolnej). Z lekarzami trudno mi się rozmawiało, brakowało mi indywidualnego podejścia do pacjenta i zrozumienia? Czułam się tak, jakby na każdym kroku sugerowano mi, że oszukuję i sobie wymyślam?
W tamtym czasie byłam okropnie zmęczona, ledwo poruszałam się. Przytłaczała mnie świadomość, że jestem matką. Matka powinna mieć siłę, powinna być obecna dla dziecka, otaczać uwagą jego potrzeby. Ja nie byłam w stanie tego zrobić. Nie miałam siły, byłam coraz słabsza. Większość energii wkładałam w to, żeby zachować pozory normalności. Ja, która zawsze wie, co powiedzieć innym, która potrafi podtrzymać na duchu kogoś, kto traci nadzieję, nie wiedziałam, jak zmobilizować samą siebie do? oddychania. Na szczęście to się dzieje automatycznie. Gdyby nawet nikły procent siły woli brał w tym udział, to nie przeżyłabym tamtego czasu.

W związku z tym, że w moczu pojawiło się białko nefrolodzy zdecydowali o wykonaniu biopsji nerki. Wynik biopsji ? nefropatia toczniowa ? rozstroił mnie kompletnie. Poszłam do toalety, stanęłam przy szeroko otwartym oknie i zaczęłam płakać. Dławiłam się własnymi łzami. Nie wiem ile tam stałam. Od łkania zaczęła mnie boleć klatka piersiowa. W twarz wiał mi zimny, jesienny wiatr, a ja stałam i płakałam. Nie mogłam się cieszyć sformułowaniami, że chorobę wcześnie wykryto, że zmiany w nerkach są w początkowych stadiach. Cały czas czułam się tak, jakby ktoś wyrywał ze mnie wszystkie wnętrzności i wpychał je ponownie.

Życie z chorobą

Rozpoczęło się leczenie. Twarz puchła mi od sterydów. Pomimo przyjmowania leków wiele okoliczności odsłaniało moją chorobę, o której nie chciałam myśleć i do której nie chciałam się przyznawać. Ale wystarczyło, że miałam okres, napięty terminarz, a nagle wszystko się psuło. Początkowe leczenie nie zadziałało, a nawet przyniosło wiele efektów ubocznych. W końcu ?coś? zaskoczyło przy metotreksacie. I tak żyję z toczniem już blisko pięć lat. Najbardziej przeszkadza mi to, kiedy dotyka mnie okropne, wszechogarniające toczniowe zmęczenie i coś, co nazywam ?toczniową mgłą?, kiedy gorzej się myśli, trudno jest się skoncentrować i dziwnie boli mnie głowa. Od czasu do czasu pojawiają się też inne objawy, ale teraz są kontrolowane lekami. Nadal przyjmuję sterydy i metotreksat. Leczenie znoszę dość dobrze, choć występują u mnie przykre objawy uboczne stosowanych leków. Nie wiem, co będzie dalej. Boję się, że kiedyś toczeń wyrwie się spod kontroli i zaatakuje ze zdwojoną siłą. Boję się, że pojawią się dodatkowe komplikacje, leki przestaną działać. Ale uczę się? chorować. To jest jedna z najtrudniejszych lekcji, jakie dostałam do odrobienia. Zaangażowałam się w pomoc innym młodym chorym osobom. Staram się doceniać drobne radości i bardziej patrzeć w siebie. Żyję świadomiej niż wcześniej, uważniej dbam o relacje z ludźmi, w tym z moją córką. Widzę świat, jako wielką mozaikę, w której różne elementy, o różnej kolorystyce i fakturze tworzą pewną całość. Myślę czasami, że nie widzimy całości. Skupiamy się na tych detalach ? kamykach, szkiełkach, płytkach, kostkach, a nie dostrzegamy pełnego obrazu, wręcz zaprzeczamy mu. Sama nie wiem, jaki on do końca jest, wcześniej skupiłam się za bardzo na jednym elemencie, jakim jest choroba? Ale wiem jedno ? do całościowego spojrzenia potrzebna jest odpowiednia wrażliwość, otwartość i odwaga. Uda mi się.