PIERWSZE OZNAKI CHOROBY I DIAGNOZA

Mój reumatyzm był nieco wampiryczny. Przychodził do mnie na początku jedynie nocą. Kąsał z ukrycia już wtedy, gdy miałem około 7 lat. Pamiętam z tego okresu nie przespane noce, niezrozumiały ból, którego nie mogłem znieść. A takim dzielnym chłopcem jest w dzień - mówiono w rodzinie. Nikt nie widział co mi było. To co pomagało, to słuchanie bajek opowiadanych przez mamę i ? aspiryna, którą dostawałem jak już nie mogłem wytrzymać. Zdiagnozowano mnie wiele lat później po ostrym rzucie choroby. Jako trzynastolatek trafiłem na łóżko oddziału ortopedycznego szpitala bielańskiego w Warszawie. Kuśtykając, doszedłem do niego sam. Na sali leżałem z chłopakami w moim wieku z różnymi urazami. Nawet było wesoło. Podczas chłopackich przekomarzanek z jednym z nich zagroziłem, że do niego wstanę. ? No to wstań? - powiedział nastoletni chojrak. Podniosłem się na łóżku, skoczyłem na podłogę i ? nogi się pode mną ugięły. Nie byłem w stanie oprzeć na nich ciężaru ciała. Krzyknąłem z bólu zmieszanego z wściekłością (wtedy chyba bardziej na tego żartownisia z łóżka naprzeciwko ? udało się drabowi jednemu ? niż na moje nogi). Lekarze nie bardzo wiedzieli co mi było. Myśleli nawet o profilaktycznym usztywnieniu (!). Po paru dniach na łóżku, miałem kłopot z przewróceniem się na drugi bok. Jeszcze nie tak dawno biegałem po boisku, a teraz byłem niezdolny do samoobsługi. Środki przeciwbólowe pomagały umiarkowanie. Rodzice byli przerażeni. Mama dotąd moją siną z bólu twarz. Po trzech tygodniach od przyjęcia i kilkunastu od trzynastych urodzin wypisano mnie ze skierowaniem do Instytutu Reumatologii (dzisiaj Geriatrii (sic!), Reumatologii i Rehabilitacji. Dostałem leczenie, które usprawniło mnie na tyle, że ?wróciła? mi sprawność. Do dzisiaj mogę ?chlubić się? wypróbowaniem niemal wszystkich koncepcji teraputycznych istniejących w reumatologii od 20 lat. Część z nich uznano dziś za nieskuteczne. Moje szczęście polegało na tym, że nawet w tych zamierzchłych czasach początków mojej choroby reumatolodzy ze Spartańskiej prowadzili mnie w ten sposób, że jestem dziś samodzielny i na pierwszy rzut oka nie widać po mnie choroby (no może zależy z jakiej perspektywy będzie się patrzeć). Wracając do pierwszej wizyty reumatologicznej pamiętam, że usłyszałem jednak, że ze z koszykówką i w ogóle sportem mogę się pożegnać, że mogę rozważyć szachy. Szachy? Ja dumny posiadacz koszulki z Michealem Jordanem miałbym grać w szachy? Dobrych kilka lat zajęło mi zaakceptowanie podstawowych zaleceń dla mojej choroby. ?Nic się nie stało? było moją dewizą (nie tylko podczas oglądania meczów polskiej reprezentacji). Próbowałem z chorobą negocjować: ok, będę sumiennie ćwiczył, ale potem trochę pogram w kosza, ok? Różnie to się kończyło. Z czasem jednak, musiałem zaakceptować ?moje miejsce? jako chorego. Pamiętam, jak mieliśmy z kolegami pomysł, żeby pojechać razem na jakiś obóz. Jednakże już w samym biurze okazało się, że wyjazd jest oparty na treningach siatkarskich, a więc zakazane skoki. ?Wiecie chłopaki, nie chcemy zrobić z Was zawodników, ale nie bądźcie łamagami, z dziewczynami w siatkę na plaży trzeba umieć zagrać? - mówił mój niedoszły opiekun i trener. Na obóz nie pojechałem, już nie pamiętam pod jakim pretekstem. Pewnie się nie przyznałem o co chodziło i nie zaproponowałem innego wyjazdu. Tak wiem, powinienem inaczej, dziś pewnie byłbym mądrzejszy. Pojechałem z rodzicami na działkę myśląc o kolegach grających na plaży z jakimiś supermodelkami. Faktycznie cały czas padało i koledzy mogli grać co najwyżej w szachy. Nie wiem jak wówczas było z popularnością tego sportu w kręgach modowych, nie mogłem jednak patrzeć ani na wieże, ani laufry. Lindo Evangelisto, Noami Cambell wybaczcie!

Ból i zagrożenie nim towarzyszył mi przez cały czas. W plecaku zawsze musiałem mieć pigułki. Jestem jednym z tych pacjentów z zzsk, którym nigdy nie udało się czuć się na tyle dobrze, żeby nie brać leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych (do czasu tzw. leków biologicznych). Miałem jednak okresy kiedy choroba była na tyle utajona, że pozostawała długo niemal niewidoczna na zewnątrz. Zdarzały się jednak zaostrzenia, nierzadko spowodowane infekcjami, kiedy było naprawdę ciężko. Wejście do sali wykładowej (audytorium maximum UW ma te przeklęte stopnie!) było naprawdę trudne. Nie dość, że trzeba było dotrzeć na wyznaczone miejsce to jeszcze dokonać tego w miarę dyskretnie, nie robiąc z siebie przedstawienia. Pamiętam również jak ówczesna dziewczyna, a dzisiejsza żona musiała mnie niemal wynosić do łazienki, bo nie byłem w stanie napiąć mięśni kręgosłupa nie wyjąc z bólu. Koniec końców udało mi się skończyć szkołę, mimo iż wychowawczyni w sanatorium dla dzieci i młodzieży nie wróżyła mi z moją chorobą specjalnego powodzenia na niwie naukowej. Skończyłem studia, pracuję jako psycholog i staram się, co trudne w natłoku obowiązków, pisać doktorat z psychologii humoru i kreatywności.

Choroba próbuje jedna znaleźć metodę, żeby się do mnie dobrać. A to atakuje oczy: mam na koncie kilkanaście zapaleń tęczówki, a to za pośrednictwem leków niszczy śluzówkę żołądka. Od lat zmagam się ze związanym z wieloletnim przyjmowaniem leków chorobą żołądka. Niestety kiedyś nie stosowano osłon śluzówki żołądka. Jestem żywym muzeum historii reumatologii.

ŻYCIE Z CHOROBĄ

Życie z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa zmieniło mnie na pewno. Nie jestem jednak tak usztywniony jak generał Jaruzelski, czym mnie straszono. Na wszelki wypadek unikam czarnych okularów i zielonych garniturów. Staram się też nie dawać sobie zrobić zdjęcia z profilu, kiedy widać jak na dłoni moją zztową figurę. Pewnych ruchów nie jestem w stanie już zrobić, choć podobno można widzieć w tym zaletę. Jak reklamowała mnie mojej przyszłej żonie, moja pani doktor, a dziś już profesor: no fakt, trochę sztywny jest, ale przynajmniej nie będzie oglądał się za dziewczynami! No proszę jaka przyzwoita ta choroba!

Spędziłem w sumie wiele miesięcy mojego dzieciństwa i młodości w szpitalach i sanatoriach, ale z pomocą mądrych lekarzy, których miałem szczęście spotkać i moich bliskich udaje mi się prowadzić całkiem fajne życie. Choroba pozbawiła mnie pewnych doświadczeń, ale musiałem się mierzyć z pewnymi wyzwaniami, które są zwykle obce osobom w moim wieku. Myślę, że trochę inaczej patrzę na życie. Poznałem też wiele niebanalnych osób związanych ze środowiskiem chorych reumatycznych, które wywodzą się z bardzo różnych środowisk i których nie miałbym szans poznać, gdyby nie choroba. Nie uważam wcale, że choroba to przygoda i rzecz niezwykle wzbogacająca. Poznałem też chorych, których życie zostało przez reumatyzm złamane. Nie ma jednego oblicza reumatyzmu. Chciałbym żebyście wiedzieli, że choroba ta ma też twarz, której byście się po niej nie spodziewali. Młodą twarz. To jest też moja twarz.