PIERWSZE OZNAKI CHOROBY

Wiosną 1993 roku zaczęły mnie pobolewać stawy. Choć jeszcze wtedy nie myślałam o tym, że to w ogóle jest choroba. Szukałam prostych wytłumaczeń na to, co mnie dotykało. Myślałam, że źle spałam, krzywo postawiłam stopę, że mam większą wrażliwość na pogodę? Jako pierwsze posłuszeństwa zaczęły odmawiać mi stopy, więc buty na szpilce zamieniłam na płaski obcas. Potem dołączyło kolano. Poruszanie się zaczęło być wyzwaniem. Jednakże, zauważyłam, że jeżeli rozruszam staw, rozgrzeję go, to ból ustępuje. Nauczyłam się więc ignorować pojawiające się dolegliwości. Z każdym dniem coraz lepiej radziłam sobie z ograniczeniami, które przynosiła mi choroba. Próbowałam się jakoś do nich przystosować. Miałam problem z chodzeniem, więc po prostu wcześniej wychodziłam na umówione spotkanie. Choroba jednak ciągle postępowała i zajmowała kolejne stawy: dłonie, nadgarstki, barki, stawy żuchwowe. Byłam przerażona. Nie rozumiałam, co się dzieje. Przystosowywanie się zaczęło być już prawie niemożliwe. Działo się coś złego. Momentem zwrotnym okazało się spóźnienie na pociąg. Mimo tego, iż po raz kolejny zaplanowałam więcej czasu, aby dotrzeć do dworca, tym razem się nie udało. Doszłam tylko do połowy drogi. Nasilającego się bólu i ograniczeń w ruchomości stawów nie dało się dłużej ignorować. Prosto z drogi na dworzec trafiłam do przychodni, gdzie przyjmowała młoda Pani Doktor. To były jej pierwsze dni w pracy. Miałam dużo szczęścia, ponieważ mimo braku doświadczenia Pani Doktor okazała się wnikliwym lekarzem. Zbadała moje stawy, oceniła ich ruchomość, wypytywała o inne objawy. Na koniec powiedziała, że to może być zapalenie stawów. Dostałam skierowanie do reumatologa. Miałam już wtedy duże trudności w poruszaniu się, problemy z ubieraniem, rano ciężko było mi otworzyć usta, aby umyć zęby. Każdemu ruchowi towarzyszył ból. Często czułam frustrację z tego powodu, że normalne czynności sprawiają mi tyle trudność. Nie rozumiałam co się dzieje z moim ciałem i ciężko akceptowałam powolną utratę sprawności. Właśnie z powodu zmian i ograniczeń w stawach czułam największy niepokój. Wszystko musiałam zaplanować z wyprzedzeniem, uwzględniając swój aktualny stan zdrowia. Zaczęło mi towarzyszyć charakterystyczne dla choroby zmęczenie i wyczerpanie psychiczne.

DIAGNOZA

Kolejne pół roku to etap badań, wizyt u reumatologa i próby leczenia lekami przeciwbólowymi. Owszem, leczenie przeciwbólowe dawało ulgę, ale niestety tylko na chwilę. Lekarz reumatolog do którego trafiłam nie potrafił postawić mi diagnozy. Usłyszałam, że jestem za młoda na zapalenie stawów. Na moje szczęście jednak mój pierwszy reumatolog odesłał mnie na konsultacje do innego reumatologa. Pojechałam tam z Mamą. Do dziś pamiętam tamtą wizytę, ciasny gabinet, przemiłą Panią Doktor, która po wysłuchaniu mojej relacji i po zbadaniu stawów nie miała wątpliwości, że to reumatoidalne zapalenie stawów. Nagle mój młody wiek i brak zmian radiologicznych w stawach nie miał znaczenia. Okazało się, że zmiany radiologiczne pojawiają się wraz z postępem choroby, a do tych najlepiej nie doprowadzić. Dostałam recepty, wskazówki na najbliższe miesiące i tak zaopatrzona wróciłam z Mamą do domu. I tak wreszcie pojawiła się diagnoza. Reumatoidalne Zapalenie Stawów nic mi wtedy nie mówiło, ale poczułam ulgę, że wiadomo, co mi jest. Myślałam, że skoro ustalono, co to za choroba, to teraz dostanę już tabletki, pobiorę je przez jakiś czas, jak przy każdej innej chorobie i? będzie jak dawniej. Nic bardziej mylnego. Uświadomienie sobie, że jestem chora i że choroba będzie ze mną dłużej niż bym chciała, zajęło mi sporo czasu. Dopiero po postawieniu diagnozy i kiedy największy ból został opanowany zaczęłam interesować się chorobą. Swoją wiedzę czerpałam głównie od lekarza i od innych chorych. Od lekarza słyszałam, że na RZS chorują młode osoby, ale nie widziałam żadnych 20-latków pod gabinetem lekarza reumatologa. Zastanawiałam się gdzie są Ci inni młodzi?! Bardzo potrzebowałam kontaktu z rówieśnikami, aby przekonać się jak oni sobie radzą z chorobą. Czułam ogromną potrzebę nawiązania znajomości z innymi chorymi. Tak trafiłam na rzs-owe forum. Tam znalazłam pierwszych równolatków.

ŻYCIE Z CHOROBĄ

Jako młoda kobieta najbardziej bałam się, że będę miała problem z zajściem w ciążę, donoszeniem ciąży i porodem. Bałam się też, że ból ? który na początku choroby unieruchomił mnie ? znów powróci. Lęk nasilał się. Nie mogłam się z tym wszystkim pogodzić. Jednak dosyć szybko znalazłam odpowiedzi na swoje strachy. Właśnie poprzez forum dostałam propozycję uczestniczenia w warsztatach dotyczących radzenia sobie z bólem. Prowadziła je psycho-onkolog. Wtedy nie rozumiałam, co wspólnego może mieć reumatologia z onkologią. Dowiedziałam się tam, że podobnie jak pacjenci onkologiczni ? my osoby chore reumatycznie ? doświadczamy bólu przewlekłego. Dodatkowo oprócz tego bólu oczywistego, związanego z chorobą, bólu doznaje nasza psyche. Na warsztatach uczyliśmy się rozluźniać obolałe mięśnie, które napięte bólem dodatkowo nakręcają ból. Pani psycho-onkolog powiedziała nam jak ważne w naszej chorobie jest umiejętność relaksacji, kiedy przyjdzie największy ból i że dobrze ćwiczyć różne techniki relaksacyjne tak, aby dla siebie wybrać tę najbardziej skuteczną. Bardzo chciałabym aby każdy chory (zwłaszcza młody chory!) mógł mieć kontakt z ekspertem, który przeprowadzi przez tę trudną lekcję bólu i radzenia sobie z nim. Ból fizyczny dosyć szybko staje się źródłem depresji. Myślę, że dzięki tamtemu spotkaniu i doświadczeniu psycho-onkologa ominęła mnie pogrążająca depresja. Wiedziałam, jak radzić sobie, kiedy nadchodzi kryzys i myśli stają się czarne. Jednak do tej pory jest we mnie bunt. Tak mocno w środku nie jestem pogodzona z chorobą. Po jakimś czasie leczenie zaczęło przynosić efekty. Zmniejszyła się sztywność poranna, ból był pod kontrolą, poczułam ulgę. Wróciłam do wcześniejszych aktywności. Założyłam rodzinę i urodziłam Córkę. I gdy już miałam wrażenie, że wszystko układa się dobrze, przyszedł kolejny rzut choroby. Po urodzeniu Syna przestałam się poruszać. Wróciły koszmary z początku choroby. Płakałam z bólu i bezsilności. Tak bardzo chciałam być blisko dziecka, brać je na ręce, opiekować się nim, ale z bólu i braku sił nie mogłam nawet przystawić go do piersi. Podawał mi go mąż. Sama decyzja o karmieniu była trudna. Reumatolog postawił twarde ultimatum: albo karmienie, albo leczenie. Byłam w pułapce. Nie wiedziałam, co robić. Na szczęście, po chwilowym załamaniu, znalazłam innego lekarza, który bardzo mądrze zaproponował przełożenie właściwego leczenia na czas po karmieniu. W trakcie półrocznego karmienia piersią dostawałam tylko niezbędne leki. To rozwiązanie okazało się dla mnie i dla mojego dziecka najlepsze. Teraz znów jestem na zakręcie ze swoją chorobą. Staram się nie narzekać. Choroba coś mi zabrała, ale i coś dała. Akceptacja choroby przypomina koło. Kiedy spada na mnie zaostrzenie, czuję bunt i złość. Potem przychodzi godzenie się z aktualną sytuacją, modyfikacja w leczeniu, wychodzenie na prostą? I znowu pogorszenie. Ten schemat się powtarza, ale wiedza o tym pozwala radzić sobie z chorobą.