To nie taka zwyczajna historia. Wcale nie pisana oczami chorego. Kiedy Go zobaczyłam po raz pierwszy jego oczy się śmiały. Dosłownie. Uśmiech na przywitanie był w stanie ocieplić pół Warszawy. Spotkaliśmy się tak zwyczajnie na dzisiejsze czasy – przez jeden z popularniejszych serwisów randkowych. Oboje wiedzieliśmy kogo szukamy – osoby, z którą można by przejść całe życie na dobre i złe. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że tak dosłownie w przyszłości będę musiała traktować te słowa.

Na początku nic nie wskazywało, że jest On jest chory. Mówił, że ma problem z kolanami ale żaden lekarz nie potrafił zdiagnozować jego choroby. Pierwsza szanowna pani doktor stwierdziła, że z tak wysokim OB powinien już być na wózku, druga, że to rzs. Kolejny lekarz obstawiał łzs lub zzsk i twierdził, że jedynie wlewy biologiczne mogą pomóc (cokolwiek by to nie było).

Przy kolejnej próbie diagnozy w szpitalu z pod ziemi wyrósł przed Nim ksiądz. On skorzystał z sytuacji i mimo, że nie za bardzo wierzy w Boga, zapytał się księdza czemu ma skazywać bliską mu osobę na życie z sobą - chorym człowiekiem. Ksiądz odrzekł: a pytałeś się Jej czy ona chce? Może chce ponieść to ryzyko. A ja chciałam.

Znaliśmy się dopiero dwa miesiące, a już wiedzieliśmy, że chcemy spędzić razem resztę życia. U księdza na akcie przedmałżeńskim kłamałam. W żywe oczy. „Czy są przeszkody zdrowotne, które w przyszłości były by …?” już nie pamiętam końcówki zdania, bo tak szybko i pewnie powiedziałam, że nie. Rozważałam w głowie wszystkie opcje: wózek inwalidzki, renta, brak środków do życia. Mimo, że to wszystko przerażało, to jeszcze bardziej przerażała mnie myśl, że moglibyśmy nie być razem. Zadałam Mu tylko jedno pytanie: czy choroba (nieważne jaka) nie spowoduje, że będzie dla mnie złym człowiekiem. To zapewnienie mi wystarczyło.

Do tego pani doktor powiedziała mu, że dzieci teraz albo nigdy (na razie było leczenie sterydami), bo na leczeniu biologicznym nie można będzie się starać o dziecko (płód byłby uszkodzony). Decyzję podjęliśmy bardzo szybko.

Na ślubie zatańczyliśmy tylko jeden z wyuczonych tańców, bo drugi był za szybki i baliśmy się, że jak stanie się wtedy coś z kolanami, to już będzie po zabawie weselnej. Zabawa trwała do rana, tylko ukradkiem z kelnerka przynosiła lód z kuchni, by przykładać na spuchnięty nadgarstek.

Niecały rok po ślubie był szpital i kolejne stawianie diagnozy. Nie chciałam, żeby był wtedy sam. Mimo, że byłam w ósmym miesiącu ciąży i cały czas baliśmy się czy dziecko będzie zdrowe, to w połowie sierpnia, w cholernym upale jeździłam trzema autobusami, by choć na chwilę móc usiąść z nim na ławce w przyszpitalnym parku. I tak przez dwa tygodnie.

Postawiona diagnoza – ZZSK. Miesiąc później urodziła się Ona. Pierwsza moja myśl – Boże… cały tatuś. Nie byłam z tego powodu szczęśliwa, bo wiadomo czego się bałam – żeby nie odziedziczyła choroby. Mimo, że lekarze twierdzą, że dziedziczy się tylko gen, który wcale nie musi się uaktywnić, to teoria teorią ale każda matka przyzna – strach zostaje już do końca życia.

Najbardziej bolało jak nie mógł długo jej trzymać na rękach, bo kręgosłup nie wytrzymywał. Klął chorobę wtedy dwa razy bardziej, tak bardzo chciał być wspaniałym tatą. A ja dobrze wiedziałam, że jest.

Poprawa przyszła na leczeniu biologicznym (enbrel), mój kochany mąż mógł wreszcie ruszyć szyją! Płakałam ze szczęścia razem z nim. Córeczka rosła, a my snuliśmy plany o własnym mieszkaniu (choć On marzył o domu). Na leczeniu bywało różnie, raz lekarze wpadli na pomysł, że będą mu podawać lek w nowej wersji zastrzyku (miał się różnić tylko sposobem wstrzyknięcia), a doprowadzili go do stanu, że schudł z rozmiaru XXL do L i wyżywał się na całym otoczeniu. Stał się złym człowiekiem dla swoich najbliższych. Mimo, że obiecywał, że się nigdy tak nie stanie. W końcu lekarze opamiętali się i powiedzieli, że grupa pacjentów z nowym lekiem (a nie tylko zmianą sposobu jego podania) źle reaguje i wracają do starej wersji. No i zaczęło być trochę lepiej…

W międzyczasie moje badania wyszły bardzo źle. Radiolog w opisie napisał, że mam złośliwego raka mózgu. Życie wywróciło się nam do góry nogami: co z dzieckiem, czy chory ojciec da radę wychować córeczkę? Dzięki Bogu kolejni lekarze obalali tą diagnozę, ale taki kopniak od życia uświadomił Mu, co ja muszę przeżywać każdego dnia.

Kupiliśmy dom w budowie. Przekonał mnie, że warto realizować marzenia. Niesłychana radość pomimo obaw o spłatę kredytu w ciągu następnych 30 lat. I mimo, że obecnie mąż stracił pracę to nie tracimy wiary w marzenia. Jak świetnie obrazują to słowa: nie sztuką jest przejść przez burzę, ale nauczyć się tańczyć w deszczu.

Ja wiem co to strach o męża, dziecko, przyszłość. Do kiedy będzie leczenie biologiczne? Czy złe dni, kiedy On nie wstaje z łóżka po raz kolejny miną, czy też będzie kiedyś taki czas, że nie będzie w stanie już wstać. Czy leki przeciwbólowe brane hurtowo nie sprawią, że w przyszłości wątroba odmówi posłuszeństwa. Czy jak córeczka mówi, że boli ją nóżka, to od uderzenia na placu zabaw w przedszkolu czy to już jakiś objaw, który powinnam szybko sprawdzić. Ciężko jest żyć z chorym człowiekiem. Samemu potrzebuje się wtedy kogoś, kto przytuli i powie, że będzie dobrze. Ale nie znam większego szczęścia niż wspólne wypady w góry czy słowa córeczki kiedy kłócimy się, które z nas bardziej ją kocha: „mamusiu, tatusiu, przecież możecie przytulać mnie razem” ☺ Wierzcie mi, nie ma większego szczęścia niż być dla kogoś całym światem. Niezależnie ile choroba zabiera, to miłość daje dwa razy więcej.