Anna i ZZSK

Anna i ZZSK

Dziś wiem, że nie wolno się poddawać, trzeba szukać pomocy, czasem tak długo, aż ją znajdziemy...

To było niespodziewane dla mnie. Zdarzyło się tuż po moich 30 urodzinach i towarzyszy mi do dziś. To już 10 lat...

Droga, jaką przeszłam, aby dowiedzieć się, co mnie tak strasznie męczy, dlaczego nagle nie mogę wstać z łóżka,a na proste czynności brakuje mi sił lub zwyczajnie ochoty, była długa i kręta. Dziś wiem, że nie wolno się poddawać, trzeba szukać pomocy, czasem tak długo, aż ją znajdziemy...

Każdy z nas ma jakieś plany, zainteresowania i ja je miałam. Studiowałam administrację na Uniwersytecie Wrocławskim, a moje marzenie to doktorat. Jestem mamą córek bliźniaczek oraz syna, stąd moja pierwsza myśl, że to przeciążenie kręgosłupa.

Wracając do tego, co się ze mną działo – wielki ból, zmęczenie jakby się w ogóle nie spało bo ból nie pozwalał na to, zaś leki nie działały. To był piątek, jak zaatakowało mnie całe ciało. Ból nie do wytrzymania. Trafiłam na badania: morfologia – w normie poza spadkiem płytek, CRP – norma, OB – 13, lecz ASSO – 3200! A norma była do 200, stąd niedowierzanie lekarza, który powtórzył badanie. Wynik okazał się jednak prawdziwy. Nie mogłam iść. Cała obolała trafiłam do reumatologa oraz szpitala. Rozpoznanie pierwsze –fibromialgia. Rozpoznanie pierwsze, ponieważ później okazało się, że czekała mnie długa droga z licznymi zakrętami. Brałam leki i byłam dość cierpliwa, aż do następnego ataku bólu. Nie mogłam ruszyć głową, jadąc samochodem. Stawałam, żeby jadąc do tyłu, nie obracać głowy, bo po prostu nie mogłam!

Minęło kilka miesięcy. Było raz lepiej, raz gorzej. Zgadzam się, że choroby autoimmunologiczne są do siebie bardzo podobne, stąd chyba te pomyłki. A może lekarze nie słuchają? Skąd moje wątpliwości? Ponieważ trafiłam do laryngologa! Wynik ASO 3200 wskazywał na paciorkowce, które siedzą w migdałach i sieją na stawy, stąd ból. Efekt wizyty – skierowanie na wycięcie migdałów. Co ja przeszłam w wieku 31 lat! Ale myślałam, że może przejdzie! Nic z tego, znów pomyłka.

Niebawem trafiłam na oddział reumatologii (wcześniej była neurologia). Po długich badaniach, wycinkach mięśnia, ponieważ już czułam ból kości i mięśni, rozpoznano u mnie zapalenie wielomięśniowe! Mnóstwo leków, w tym sterydy. Moja waga z 62 kg w ciągu kilku miesięcy podskoczyła do 74. Czułam, że leki nie pomagają, że jest gorzej. Doszły inne problemy z narządami wewnętrznymi. Przeszłam dwie poważne operacje oraz bronchoskopię płuc, które również zaczęły chorować. Jednakże ból mnie wciąż nie opuszczał, nadal czułam się źle. Owszem, patrząc na mnie, można było stwierdzić, że choroby nie widać, normalnie okaz zdrowia ze mnie! Jednakże nie była to prawda.

Znalazłam profesor w Warszawie (Instytut Terapii Doświadczalnej), która pobrała mi wycinek mięśnia. Okazało się, że znów lekarze się pomylili. Owszem, było na rzeczy coś poważnego, ale nie zapalenie wielomięśniowe! Nie zapomnę bólu po wycinku, tego kulawego chodu, a akurat musiałam wracać na egzamin. Jaka ja byłam szczęśliwa, gdy pan profesor na Uniwersytecie Wrocławskim dał mi klucze do windy, bo jak miałam chodzić?Byłam taka zmęczona… A przecież nikt z nas nie biega po lekarzach, ot tak po prostu.

I tak mijał czas. Chodziłam na rehabilitację, ponieważ takie były zalecenia. Ćwiczenia, basen i wiele innych metod, jednak nadal czułam to „coś”. Plecy, biodra, kolana, krzyż i to potworne zmęczenie, które nie mijało.

Któregoś dnia odjęło mi nogi. Nie mogłam chodzić! Pomyślałam, jak dobrze, że mamy Internet. Czytałam opinie na forach, aż trafiłam na profesora w Katowicach. Od tej pory leczyłam się tylko na Dolnym Śląsku. Oddział Chorób Autoimmunologicznych w Katowicach to było moje wybawienie. Po wielu badaniach, za drugim pobytem w szpitalu w końcu ostatecznie rozpoznano u mnie ZZSK! Bałam się i płakałam, może z radości, że w końcu po 7 latach postawiono właściwą diagnozę. Pozostało leczenie biologiczne, basen, dużo rehabilitacji. Tak musi być.

Dziś minęły 3 lata od postawienia diagnozy. Pamiętam, jak przywiozłam dla profesora swojską kaczkę ze wsi. On patrzył na mnie i zapytał: „A to czarna była czy biała, bo te czarne to ponoć smaczniejsze są”. A ja na to, że ta kaczka była czarno-biała. Rozśmieszyłam lekarza i siebie samą. Uśmiecham się do dziś. Może moja intuicja kazała mi iść tą długą drogą do celu? Nie wiem…

Szukajcie drogi do zdrowia, jeśli musicie, jeśli chcecie. Co by było, gdybym ja jej nie znalazła? Tyle chorób mi przypisano, tyle leków mi zaordynowano, których być może nie musiałam brać. I to jest moje szczęście. Poza tym umiem cieszyć się szczęściem innych ludzi. Trzeba walczyć,nie poddawać się, szukać zajęcia, żeby nie myśleć o chorobie. I co najważniejsze – spełniać marzenia!

Anna

Chcesz porozmawiać?
Zapraszamy na nasze dyżury - Facebook/ReumatyzmMaMłodaTwarz

Poniedziałek: Monika (MIZS), 18:00-19:00
Wtorek: Dominika (choroba Stilla), 19:00-20:00
Środa: Agnieszka (RZS), 18:00-19:00
Czwartek: Asia (MIZS), 18:00-19:00
Piątek: Kasia (RZS), 16:00-17:00
Niedziela: Bartosz (Toczeń), 18:00-19:00

Zapraszamy!